Смертельна небезпека: держава врятує на 35%, а далі допоможіть собі самі

04 Жовтня 2019 Здоров'я
Share Button
Фото ілюстративне
На Львівщині люди із небезпечними хворобами можуть опинитися без життєво потрібних ліків.

В Україні спалахнув скандал: у бюджеті на 2020 рік, витрати на забезпечення ліками осіб із орфанними (рідкісними) хворобами, скоротили удвічі порівняно з теперішнім роком. Це означає, що десятки тисяч людей опинились під прямою загрозою смерті, адже купити дорогі препарати власним коштом для більшості з них нереально.

Сьогодні пацієнти, медики та чиновники від медицини б’ють на сполох: навіть у 2019-му , коли хворих забезпечували препаратами на 70%, ліків катастрофічно бракувало. Кореспондентка ІП «Діло» поговорила з секретарем комісії охорони здоров’я  Громадської ради Львівської ОДА, представником БФ “Сестри даліли” Андрієм Гулеєм та довідалась обставини цієї ситуації.

– Днями Громадська рада Львівської ОДА скерувала листи у Комітет ВРУ здоров’я нації, Комітет ВРУ з питань бюджету, намагаючись донести інформацію про загрозу та вимагаючи збільшити фінансування на боротьбу з орфанними хворобами, – розповів Андрій Гулей. – Попри те, що згідно із законодавством держава має в повному обсязі забезпечувати ліками осіб, які від них потерпають, такого ніколи не було. Наприклад, минулого року держава виділила цим людям 70% фінансування від загальних потреб. А у проекті бюджету на 2020 рік ці кошти скоротили вдвічі – тобто, маємо лише 35%.

– А скільки коштують такі ліки? Чи всі можуть їх собі дозволити?

– Лікування орфанного хворого становить в середньому від 40 тис. до 120 тис. на місяць, залежно від виду захворювання це може бути більша чи менша сума. Лише одиниці можуть дозволити купити такі ліки самотужки. Більшість змушені шукати допомоги в благодійних фондах чи знаходити якісь інші шляхи. Це абсолютно ненормальна ситуація. І якщо раніше тобі видавали бодай 70% ліків, яких ти потребуєш щодня, то ще можна було якось вижити чи то за рахунок благодійників, чи просто «розтягуючи» потрібну дозу, то що буде тепер? Без перебільшення, тисячі людей опинились перед реальною загрозою смерті.

– Чому так різко зменшили фінансування?

– Чиновники вирішили, що зараз слід кинути усі сили і кошти на боротьбу з онкологічними захворюваннями. І ті кошти, які призначались на допомогу людям із орфанними хворобами, перекинули для хворих на рак. Я розумію, що там існують серйозні проблеми. Але як можна отак цинічно ділити: комусь дати шанс на життя, а когось повністю його позбавити.

– Пане Андрію, а що таке орфанні хвороби?

– Це важкі вроджені або набуті рідкісні захворювання, які у переважній більшості випадків потребують щоденного прийому препаратів та постійних обстежень у лікарів. Серед найвідоміших таких хвороб – гемофілія, ювенальний ревматоїдний артрит (хвороба, котра викликає сильний постійний біль і може зробити пацієнта нерухомим), муковісцидоз, різні порушенні імунної системи, легенева гіпертензія та багато інших. Загалом, в Україні, як і в Європі, допомоги потребують близько 6% населення, які мають орфанні хвороби.

Для прикладу наведу вам статистику щодо однієї з цих хвороб: на легеневу гіпертензію в Україні страждають 738 людей, котрі потребують щоденної фармацевтичної терапії. На Львівщині живуть 47 таких людей, з них дев’ять – це діти. І як розподіляти кошти між ними? Врятувати 35%, а іншим винести вирок? Чи дати 35% коштів на ліки кожному і, по суті, приректи на щоденні фізичні страждання та повільне вмирання?

– Який вихід?

– Загальна додаткова потреба на 2020 рік: 4,6 млрд. Комітет здоров’я нації подав ці пропозиції до бюджетного комітету. Були пропозиції покрити кошти, яких бракує,  за рахунок тютюнових акцизів, як це відбувається в багатьох країнах світу. Більше того, Мінфін повідомив, що наступного року можливі додаткові надходження до держбюджету за рахунок оподаткування електронних сигарет, грального бізнесу тощо. Якщо Верховна Рада ухвалила би відповідні закони, то частину від них коштів можна було б спрямовуватись на охорону здоров’я, зокрема – на порятунок орфанних хворих. Побачимо, чи дадуть їм такий шанс. Ми боротимемось за це.

Розмовляла Ірина Львова

Довідково.

Термін «орфанні хвороби» (їх ще називають «хвороби-сироти») було запроваджено   1983 року  в США із прийняттям законодавчого акту «Orphan Drug Act», яким було визначено 1600 рідкісних хвороб невідомої етіології. Переважна більшість О.з. мають генетичну природу, тому люди змушені жити з ними все життя, хоча не завжди симптоми з’являються відразу після народження. За даними Європейського альянсу організацій хворих на орфанні (рідкісні) захворювання (Rare Diseases Europe), 2 із 3 орфанних нозологій виявляються в ранньому дитячому віці, у 65% випадків вони мають тяжкий інвалідизуючий перебіг, у 50% — погіршений прогноз для життя, у35% — причиною смерті у віці до 1 року, у 10% — у віці 1–5 років, у 12% — у віці 5–15 років. За епідеміологічними даними, від 6 до 8% сукупного населення країн — членів ЄС страждають на рідкісні захворювання, а їх загальна кількість становить 27–36 млн хворих, що дозволяє віднести О.з. до важливої медико-соціальної проблеми системи охорони здоров’я та суспільства в цілому.

Підписуйтеся на сторінку "Діло" у Фейсбук

Коментарі