Про це повідомили у пресслужбі лікарні.
Юліяні з Тернополя — півтора року. У Центрі дитячої медицини вона боролася з важкою ускладненою пневмонією, яка стала вже другою за останні три місяці. Через складну вроджену хворобу — м’язову дистрофію LAMA2 — її організм значно вразливіший до респіраторних інфекцій, ніж у інших дітей.
Для порятунку дитини медики застосували неінвазивну вентиляцію легень — цей метод широко використовується для складних пацієнтів. “Для дітей з м’язовою дистрофією навіть звичайна застуда може стати серйозним випробуванням. Ослаблені м’язи ускладнюють дихання та відкашлювання, що збільшує ризик тяжких ускладнень”, — розповіла керівниця Клініки Марта Шеремет.
Про складну генетичну хворобу батьки дівчинки дізналися у червні 2024 року. Вже з народження у неї спостерігалася затримка фізичного розвитку: низька вага, сповільнений розвиток моторики.
Вроджена м’язова дистрофія LAMA2 — рідкісне спадкове захворювання, яке спричинене генетичними порушеннями білка мерозину, що знаходиться у м’язах. Воно може викликати прогресуючу м’язову слабкість, контрактури суглобів, викривлення хребта, проблеми з диханням та роботою серця.
Коментарі